Livet är inte alltid rättvist..
Vet inte riktigt vart jag ska börja, en storm av känslor har tagit över min kropp de senaste veckorna och mycket energi har gått åt till att bara hålla allt i styr. Försöker och tycker att jag klarar det förhållandevis bra, att tänka positivt och njuta av nuet. Nu gäller det att fokusera på barnen, hemmet, och A.
Dagen innan vår underbara Londonresa i september fick A ett samtal från läkaren, inget roligt samtal och tyvärr blev vår stora tjej vittne till detta utan Anders vetskap, svårt att veta vart man har barnen när man pratar i telefon, hur man än försöker så har dom öron som över hör det mesta.
Som att inte hjärntumör är tillräckligt att behöva leva med har nu A fått vet att han fått MS, Multipel Skleros.. Vet inte mycket om denna sjukdom och vet inte om jag vill veta heller, har lovat mig själv att inte Googla utan väntar nu på ett läkarbesök som skall bli under hösten. Många tankar som snurrar såklart, vad innebär detta? Är det en förklaring till varför A inte har känsel i foten? Förklaring till ökad trötthet? Har sjukdomen koppling till hjärntumören eller hade han blivit drabbad ändå? Påverkat detta tumören och hur mycket kan kroppen orka? Ja frågorna är många och läkarbesöket är välkommet nu.
Näe Livet är inte rättvist men jag är ändå glad över att vi har det liv vi har och vägrar att vika mej för sjukdommar, vi har världens finaste familj och någonstans så tror jag att vi svettsas samman och blir starkare av motgångar.
När det inte blir som man tänkt sej
Nu sitter hela familjen på Arlanda, vi ska fira min födelsedag i London
Glada att få mysa en hel weekend tillsammans❤️
Anders pratade med läkaren i går, ny information att smälta. Väljer att skriva om det senare, måste fundera själv på vad det innebär innan jag kan få ner det på pränt men så mycket kan jag säja som att det tar aldrig slut...
Du är stark och övervinner allt, en riktig kämpe!!
Hur mycket bör vi säga
Vi fick fantastisk respons återigen efter att programmet Sofias Änglar visades på kanal 5 igår igen. Så fina kommentarer här inne på bloggen men glada tillrop att A fortfarande står på benen! Verkligen jätte roligt, Tack från hela mitt hjärta❤️
Vi satt tillsammans och fällde en tår lite här och där under programmet, lite konstigt kan man tycka att man har svårt att hålla tårarna borta när man tittar på sej själv, nästan lite pinsamt kan jag tycka, självömkan? Men äh det är väl så det är.. Kanske.
Jag hade ett möte på stan i morse och på vägen därifrån ficka jag möjligheten att promenera över Hötorget. Vad vackert det är, alla färger och dofter, svamp, lingon, blåbär trängs med blommor i alla kulörer och dofter. Det är verkligen en plats som jag kan rekommendera att besöka om man har vägarna förbi.
Jag hoppas att vi människor kan bli lite bättre av att njuta av vardagen och inte bara längta och se fram emot fredagen och semestern♥
Ni får hålla tillgodo med dåliga mobilbilder.
Tilde mådde dåligt på skolan i morse så jag åkte hem efter mitt möte, när jag kliver in i vardagsrummet där Tilde har bäddat ner sig på soffan ser jag att programmet sänds åter igen i repris. Det var bara ett par minuter kvar och jag satte mig bredvid T och tittade den stunden som var kvar, denna gång kunde jag hålla tårarna borta men snabbt såg jag att det var värre för T. Jag frågade om vi skulle växla om men hon envisades med att vilja se klart, Jag tycer att det är svårt att veta hur mycket man ska försöka styra, vad och hur mycket ska man berättta? Nä inte lätt alls, ibland kanske det räcker att man sitter bredvid, klappar lite och visar att man finns nära?!
Lite som att ha livet till låns
Ibland kan det kännsa just så, som att vi har livet till låns och att någon annan bestämmer om vi ska få ha det kvar eller om tiden ska kortas ner.
Just nu har A fått svar på förra lördagens prover, Han får ha livet kvar. I alla fall ett halvår till. Den känslan är magisk, önskar inte en människa i världen att leva under de förutsättningar som A gör men känslan när han får brevet om att -Vi ses om fem månader igen, kommer. DÅ, Den känslan, Helt magisk, kroppen kan göra volter inombords av lättnad.
Som en blöt illaluktande filt
Livet efter semestern drog i gång med en häst spark, massor med roliga aktiviteter som möhippa och bröllop, kräftskiva, Londonresa, middag med fina vänner och massor med vardagsmys, men en mörk skugga ligger över mej som en fuktig illa luktande filt, Varför?? Jo snart är det dags för kontroll av den där förändringen.. Förändring som bara är ett finare eller mindre plågsamt ord för tumör. Två förändringar har byggt bo i hos A och där verkar dom trivas. En i hjärnan och en på halsryggen. Nu är det alltså dags igen, en timmas magnet kamera och några veckor senare en date med läkaren. Det är två år sedan sist, som vi pratade med läkaren men nu ska det alltså ske, ibland snurrar det tusen frågor att ställa och ibland är det helt tomt, vad ska man fråga? Vad vill vi veta? Forskningen går just nu med raketfart och det som var vår verklighet för två år sedan ska ha förändrats enligt kunniga.. Då kunde man inte behandla med cellgifter eller mer strålning, men det ska man kunna test nu i alla fall, så mycket erfarenhet har dom inte men hopp om bättring när det finns behandling att testa känns i alla fall bra
Vi ska ha många mysiga stunder tillsammans
En plats där A finner ro
Så härligt att ha många platser att åka till, vi är lyckligt lottade med sommarstugor på flera ställen i Sverige. Just nu är vi någonstans mitt i tystnaden, en plats där A tillbringade sina somrar som barn! En plats som är jätte viktig för att resten av året finna ro i själen💛 När vi fick reda på att A hade en hjärntumör och vi inte visste hur mycket tid han hade att spela med vart det jätte viktigt för honom att få åka hit --En sista gång! Nu blev det lyckligtvis inte en sista gång utan vi har haft lyckan att kunna åka hit för femte året i rad efter det
Sjön bara några steg från huset💛
För att få dagarna att gå
Jobbar hårt med att hålla tankarna i styr, tar alla tillfällen jag kan att vara sysselsatt, träning funkar bra och det gör att somnar gott på kvällen. Tyvärr har jag åkt på en förkylning så vila står på schemat några dagar nu
Nu lite TV med tjejerna, Anders är på hockey i kväll❤️
Framtiden
Det kommer vara många långa dagar till den 16.e Mars. Lång väntan tills det är dags för kommande kontroll av de två förändringarna som Anders har i hjärnan och på halsryggen. Sen blir det lång väntan innan resultatet kommer
Tröttsamt och många tankar..
Svar på kommentar
Fick en kommentar ang mitt tidigare inlägg Tankar, Frågan var
-Kan inte din "kris" eller dåliga mående bero på att du lever med en man som är sjuk?!
Ja.. Jo... självklart tror jag att allt det spelar in och kanske eller Jo jag tror att det har en stor betydelse i mitt liv. Jag vet att perioderna kring halvårs kontroll av tumören (eller tumörerna), är jobbiga, väntan på besked är påfrestande. Även om jag inte ständigt tänker på det så ligger det där bak och pockar på uppmärksamhet, vill fram och ta över mina tankar och förstånd. Bryta ner mig för att ta över mina tankar som jag i vanliga fall lyckas styra över. Självklart är detta något som påverkar hela familjen, Olivia och jag kan prata mycket om tankar och känslor, det är jag så glad över♥
Tilde har just nu ångest och oro, svårt att somna, tänker på döden, vill inte dö, vill inte att vi ska dö. Många tankar och oro kommer över henne när det är dags att gå till sängs. I dag fick både jag och Olivia lägga oss hos henne och lugna, trösta och finnas nära!
Så Jo, det finns nog ett samband men ibland orkar jag inte se det, eller vill inte kanske...
Svåra men viktiga frågor
Ikväll gick vi ut och åt bara vi fyra, har känt att vi behövt prata lite med tjejerna i lugn och ro.
Olivia har alltid haft ett behov av att veta allt kring Anders sjukdom, hur han mår, vad som sades på senaste läkarbesöket och så vidare, hon frågar och kräver raka svar. Vi lovade henne från början att aldrig ljuga eller undanhålla sanningen för henne vilket gjorde henne lugn, eller lugnar i alla fall. Det är svårare med Tilde, hon frågar väldigt sällan men funderar desto mer, det märks. Idag kom en fråga som från ingenstans -Pappa var du rädd för att dö när du fick din sjukdom? Man sätter liksom i halsen när frågorna kommer från henne, självklart sätter det fart på diskussionen men lika snabbt som frågan kom, lika fort lägger hon locket på. Talar om att -nu räcker det, nu vill jag inte prata mer om det här. Och då är det vara att byta samtalsämne. Det känns svårt, vet inte riktigt hur hon innerst inne förhåller sig till allt, funderar hon? Jo självklart gör hon det, behöver hon hjälp med sina tankar? Jag försöker fråga ibland men vill heller inte dra upp något som kanske Inte behövs. Det är inte lätt alltid, hoppas att man gör rätt, att dom vet att vi finns om dom behöver prata. Jag tror att det viktigaste är att man är ärlig mot barnen som växer upp men en förälder som har en sjukdom, så att de inte behöver gå och oroa sig utan vet att det har hela sanningen, allt som de behöver veta, självklart är det individuellt för varje familj och beroende på sjukdom också men i vårt fall funkar sanningen bäst även om den ibland är tung❤️❤️
Nu har han gett upp
Ja, jag tror att han har bestämt sig, eller helt enkelt gett upp. Att vara beroende av sjukvården är bland det tyngsta och krävande jobba man kan ha och det är inte alltid det finns ork till det tyvärr. Att var friskt sjuk är nog det som är värst.. Alla läkartider för undersökningar, miss i systemet skapar dubbelbokningar och tider för besök man redan varit på... Så Ja nu har Anders bestämt sig, och jag är inte alls med på beslutet vill jag tillägga, han kommer inte att gå till sin läkare mer. Endast tiderna för magnetkameraundersökning kommer att prioriteras! Jag vet inte riktigt vad jag tycker om det, en del av mig känner förtvivlan och vill dra honom till sjukhuset medans jag har en enorm förståelse för hur han känner♥
Vill att han ska må bra och få många friska år tillsammans med oss
Ibland är det bra att blicka bakåt och se hur mycket man har gått i genom och klarat av, vill aldrig hamna där igen! Känner en enorm tacksamhet över det vi har idag♥♥
En bra dag!
Måste bara berätta att det kom ett nytt brev från Karolinska i går... Tumören är i oförändrat läge ♥♥
Underbar känsla, nu lever vi med hoppet om att "det" på halsryggen inte är något aktivt!! En resa till Thailand i vinter kommer att bli av, redan bokad och betald men man vågar inte riktigt hoppas förens höstens kontroll är gjord!
Väntan..
Ja, nu går vi återigen och väntar på beskedet från sjukhuset, Anders var och röntgade hjärnan och halsryggen i lördags och svar brukar komma inom ett par, tre, veckor...
Tjejerna ska gå på bio i kväll, skönt att hålla sig syllelsatt så tankarna hålls i styr!!
Skit tumören eller tumörer det är frågan denna gång...
Visst känns det på vindarna att det inte längre är riktig sommar, kanske har det gått över till sensommar eller kallar man det Brittssommar?? De senaste tre åren har augusti varit den månaden som det är dags för Anders att kolla status på tumören, denna augusti inget undantag. Det känns i kroppen att det är på gång, jag lever lite i halv års intervaller. När kontriollen blivit gjord och provsvaren levererade andas jag ut och lägger sjukdomen på en liten plats i bakhuvudet, där blir den liggandes, om inget händer och Anders får må bra, tills nästa gång. (februari och augusti det är ”kontroll av tumören” månader.) Nu, så här innan känns det… ja hur känns det? Svårt att sätta ord på känslan, Stressigt kanske, oroligt i magen och som att kroppen inte riktigt får ro.
Det som skiljer sig från tidigare år är att denna gång ska de även titta på hjärnans halsrygg, där de i vintras upptäckte "nått!... Nu snurrar tankarna mest kring det, vad är det där ”nått” som läkarna såg sist när Anders låg inne?! Är det ytterligare något som måste kollas regelbundet eller?? Varför kunde de inte meddelat då vad det var för något som de upptäckte, samma kontroll genomfördes då som ska göras nu!? Mycket spekulationer som snurrar runt i huvudet.
Jag frågade Anders häromdagen om han tänker mycket på det här –Nä. Svarade han, kanske lite för snabbt och kort. Han vill sällan prata om det, kanske därför som jag pratar med er… konstigt det är med behoven att prata, att det är så olika från person till person, och tid. Ibland vill eller orkar eller kanske behöver man inte prata om saker och ibland måste man bara få ösa, ösa ur sig ord som speglar oro, rädslor och frågor!
Finaste människa!!
Ta vara på ögonblicket
I kväll fick Tilde somna i min säng, Olivia är ju på Globen och Anders är på hockey, då brukar vi passa på, bara hon och jag, lite mys, men i kväll blev det annorlunda.. men bra, eller ... jo det tror jag...! Kan börja med att förklara att Tilde är den av mina två tjejer som sällan pratar om hur hon mår eller om saker som hon tycker är jobbiga och Anders sjukdom är klart en sån sak som hon inte vill prata om.
Men i kväll kom frågan, vi ligger och pratar i sängen, om hennes fördelsedag och kalaset som hon ska ha för kompisarna på fredag, helt plötsligt, från ingenstans...
-Kommer du att dö före mig, mamma?
-Ehh aaa jo det kommer jag, stammade jag , paff över frågan.
-Jag vill inte det!
-Ehh nää men man så är det ju, oftast.. men jag är ju gammal då och du med.. Hjärnan gick i denna stund på högvarv, ta vara på detta tillfälle har psykologen sagt, prata med henne när hon vill prata... Va faan nu måste vi prata tänkte jag, Ska jag ställa frågor? Vilken fråga ska jag ställa? Men så kom hon krypandes upp på mitt bröst och tårarna kom, jag höll om henne en, tysta!
-Jag älskar dig mamma... Och pappa... Och Olivia jag vill inte att någon av er ska dö före mig,
-Men i morgon fyller jag år och det är jag glad för hulkade hon fram.
Så vad det ögonblicket över... Ingen fråga i världen hade fått henne att fortsätta prata. Min lilla unge, faan att du ska behöva växa upp med den oron. Att leva med en förälder som är sjuk. Det är inte rättvist!
Det är inte alltid lätt men vi kämpar allihop, var och en på sitt sätt, på sitt håll Och tillsammans!!
Samtalet som aldrig kom...
... tror ni att någon läkare har hört av sig sedan Anders skrevs ut från sjukhuset sist? Nä precis, inte ett ljud! Man tror knappt att det är sant, att det är i Sverige på tjugohundratalet, att man behandlar en patient så jävla dåligt. Just nu är det en bra period och då glömmer man bort men vi vet ju att det kommer tillbaka och då väller ilskan upp igen, det vet jag. Just nu är det lugnet före stormen..
Älskar hans humor, att han alltid kan få mig att skratta. För mig är det jätte viktigt och i vårt fall, tror jag att vi överlever på grund av det.
Jag ska leta upp den j****n
Ni vet ju vid det här laget att Anders har en hjärntumör i höger hjärnhalva, han har vissa symptom på den som ex. huvudvärk och trötthet. Men inte värre än att han oftast jobbar som vanligt.
För en tid sedan började han få känselbortfall i armar och sedan benen. På inrådan från sköterska åkte han in och blev kvar i en och en halv vecka. Dom har gjort magnetkamera röntgen, EEG,( vilket är när man testar aktiviteten i hjärnan), en massa blodprover för att kunna utesluta infektioner, virus och en massa annat. Han har slussats runt mellan olika läkare och avdelningar för en grundlig utredning på av som orsakar detta. Man upptäckte bl.a. att vänster hjärna inte har full aktivitet… vad beror det på? Det skall undersökas och vi inväntar svar. Anders har inte fullständig känsel i kroppen, Varför? -Vi undersöker och återkommer... Ett ryggmärgsprov togs dagen innan han fick åka hem.
Läkare X ringdeförra veckan men kunde inte ge något besked om vad provsvaret visade.- Jag kommer inte in i din journal. Varför ringer du då? –Vad man kan se så är det inte något virus eller infektion och vi tror inte att det är cancer i alla fall… Men Tack som faan för det beskedet, I telefon, vilket ord i den meningen är det man analyserat sönder sedan dess? Jo TROR!! Sedan meddelade han att han hade lite ont om tid & att han skulle höra av sig i nästa vecka, denna vecka alltså. FREDAG EFTERMIDDAG NU OCH INTE ETT JÄVLA SAMTAL!
Alla dessa provsvar som givit svar enligt ovan, men inte ett enda samtal om hur läkarna kommer att gå vidare. Det enda som hänt denna vecka är ett nytt sjukintyg, nu är Anders sjukskriven i TVÅ MÅNADER! Inte ens när han gjorde strålbehandlingen blev det så lång sjukskrivning utan fick förnyad var 8.e vecka. Så VARFÖR denna långa sjukskrivning nu? Vet eller tror dom något som de inte berättar eller vill dom bara hålla patienterna borta? Har man en sjukskrivning så håller man sig lugn, eller? I detta nu har vi ingen aning om vad som händer, väntar vi på något? Mer prover, ett läkarbesök, samtal.?.? VAD? Fattar dom inte vad dom gör mot människor när dom inte kommunicerar! Någon som vet hur man ska göra i detta läge? Leta upp den som kan svara, kanske...
Anders kommer inte bli glad över detta inlägg men det skiter jag i!
Jag önska att mina inlägg kunde handla om roligare saker men detta är min vardag!
Men snart är det vår...
Ge mig lite tid så...
kommer jag att skriva ett mycket argt inlägg. Så fort jag mår lite bättre, ge mig lite sömn och två Ipren så ska jag nog kunna sätta i gång… Nu är jag riktigt uppretad, näe sur, näe inte sur heller Jag är riktigt förbannad, så där så att det kryper i hela kroppen av ilska och det enda jag önskar är att få rikta ilskan mot rätt måltavla, Stackars Sate om det skulle bli så…
Olivia kommer hjälpa mig med onda ögat...
Telefonsamtalet som aldrig kommer...
Ni minns säkert att Anders väntade svar på ryggmärgsprovet som togs för ett par veckor sedan och att han blev uppringd av sin läkare i förra veckan, Läkaren kunde ju inte säga så mycket just då. Han skulle återkomma denna vecka. Men med vad??
Kommer dom kunna berätta vad det är för fel? Eller måste det till ännu fler prover? Kommer dom någonsin kunna få reda på vad det är som Anders har på halsryggen, varför han har känselbortfall eller varför vänster hjärnhalva har minskad aktivitet, Varför han blir så trött får huvudvärk och illamående?...
Kommer svaret vara som förra veckan; -Har man en neurologisk sjukdom kan det vara så här...
Jag vet att vi ska vara glada att han har fått må så bra som han ändå har gjort sedan strålbehandlingen sommaren 2010, det har inte varit en självklarhet. Som jag nämnde i ett tidigare inlägg har Anders mist en vän i denna vidriga sjukdom redan, han fick inte ens ett år från det att dom hittat tumören.
Jag vet att vi ska vara tacksamma men det kan också vara så överjävligt att behöva vänta på något som kanske aldrig kommer, svaret på Varför!!!
